VORGEHEN
Eines der wichtigsten Themen steht aktuell im Fokus: Finden betroffener Menschen
Warum ist das so wichtig?
Eine einfache Rechnung
Heute bekannte Fälle Deutschland (Schätzung, es gibt keine offizielle Zahl!)
25
Prävalenz Alström: 1:1.000.000, d.h. es müsste in Deutschland mehr Betroffene geben:
80
Annahme: Prävalenz deutlich höher (da die Krankheit erst mit dem Alter seine verheerenden Symptome zeigt) Bsp. 1:250.000
320
320 Fälle statt geschätzten 25 – das wäre ein Faktor 13 und eine völlig andere Voraussetzung was Relevanz und Investitionsbereitschaft betrifft!
Das generelle Vorgehen
AWARENESS
Aufmerksamkeit erzeugen
Aufmerksamkeit zu erzeugen ist ein wesentlicher Teil der Aufgabe. Viele Menschen wissen weder um die Existenz „seltener Krankheiten“, noch um die Konsequenzen für Betroffene.
Auch die Chancen, die sich aus einer intensiven Auseinandersetzung mit dieser und ähnlichen Krankheiten bieten, sind unbekannt. Früherkennung kann Leben verlängern und - sogar - retten und in der Folge das Gesundheitssystem entlasten, wovon alle profitieren.
All dies bedingt aber die ersten Schritte - informieren, involvieren und motivieren. Das geht nur über eine gute und auch breite Medien- und Kommunikationsstrategie.
FORSCHUNG
Verstehen & Lösungen finden
Aufbau von nachhaltiger Forschung - der mit Sicherheit längste Weg. Er beginnt mit der Vision und dem Ziel etwas Nachhaltiges aufzubauen, das vielen Menschen helfen kann.
Ein Center of Excellence, das zwar sein Zentrum in Deutschland hat, aber mit einem globalen Spirit agiert. Nur so kann ein solches Thema langfristig gelöst und ein Mehrwert für tausende von Menschen geschaffen werden.
FUNDING
Money makes the world go round
Letztlich geht es um Ressourcen. Am Anfang steht eher die immaterielle Hilfe im Vordergrund, aber es geht immer auch darum, die Finanzierung des übergreifenden Ziels - ein Center of Excellence - zu erreichen.
Das gesamte Funding wird dabei in einer offenen und für alle nachvollziehbaren Art und Weise auf dieser Website dargestellt.
Die zu erreichenden Ziele, die dafür erforderlichen finanziellen Mittel, die Meilensteine, der Status des Erreichten - all das wird zu jeder Zeit klar und transparent gemacht.