Advent #7: Patientenorganisation


Die Initiative Alström hat sich zum Ziel gesetzt, strukturelle Verbesserungen für die Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu schaffen und die Forschung an diesen Krankheiten zu unterstützen – mit der ersten Priorität, diese für Alström zu pilotieren und umzusetzen.


Dafür ist es notwendig, Aufmerksamkeit zu schaffen, um die Finanzierung (über Spenden) anzustoßen.


Diese Schritte können aber nur die Basis für das Wichtigste sein:

Die von so einer Krankheit betroffenen Menschen und deren Angehörige. Nur wenn dieses Vorhaben gemeinsam getragen, mit Leben gefüllt und begleitet wird, kann es nachhaltig erfolgreich sein.

Nachdem nun der Start der Initiative erfolgt ist, möchten wir den nächsten Schritt gehen, und den


Aufbau einer Patienten-/Selbsthilfeorganisation für Alström unterstützen.

Die ersten Schritte sind gesetzt und wir sind zuversichtlich, hier in absehbarer Zeit mehr Details berichten zu können.


Das Spektrum einer solchen Organisation kann äußerst vielfältig sein. Sie kann ihren Mitgliedern konkrete Informationen und Hilfestellungen im Umgang mit ihrer Krankheit bieten. Gerade der Aspekt der Vernetzung und des Erfahrungsaustausches ist elementar.


Eine Gemeinschaft zu finden, die sich ähnlicher Herausforderungen gegenübersieht, die sich ermutigt und unterstützt, ist äußerst wichtig.

Schier Unglaubliches konnte durch die Initiative Einzelner, die solche Organisation gegründet oder sich angeschlossen haben, erreicht werden.


Hier drei Beispiele im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen:

Phelan-McDermid-Syndrom
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Epidermolysis bullosa (kurz EB)

Natürlich ist eine Patientenorganisation oder Selbsthilfegruppe auch für die Wahrnehmung politischer Interessen und die Vertretung in entsprechenden Entscheidungsprozessen von großer Bedeutung.


Wir bitten an dieser Stelle um Hilfe, Betroffene zu finden, die sich einer solchen Organisation anschließen möchten.


# BECAUSE WE CAN

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