Advent #4: Das Ziel der Initiative

Mit dieser Initiative soll der Aufbau eines zentralen Hub‘s (‚Center of Excellence‘) in Deutschland für Patienten mit dem Alström Syndrom (und perspektivisch auch anderen seltenen Krankheiten) finanziert und nachhaltig betrieben werden.


Der Rahmen:


· Permanente lokale Einrichtung

· Entwicklung einer spezifischen klinischen Expertise

· Regelmäßige Betreuung und Versorgung von Patienten

· Holistischer Blick auf die Krankengeschichte

· Aufbau Frühdiagnostik, u.a. mit Hilfe von KI-gestützten Verfahren

· Aufklärung und Informationskampagnen

· Forschung & Vernetzung globaler Aktivitäten

· Soziale Events mit Betroffenen


Das Alström Syndrom ist eine komplexe Veranlagung; wie die meisten gesundheitlichen Beeinträchtigungen.

Ihnen zu begegnen, braucht es eine horizontale, systemische Herangehensweise an die gesamte Patient Journey.

Dies beginnt bei der (datengetriebenen) Frühdiagnose und Prävention, führt zur Diagnostik bis hin zum Management der Auswirkungen dieser Krankheit. Das bedeutet, dass Patienten- und Nutzensorientierung gemeinsam zu betrachten sind – und zwar aus vielen Perspektiven.


Damit bewegen sich medizinische „Fälle“ ein Stück weit vom üblichen Utilitarismus weg. Es entsteht ein patientenorientierter, auf die individuellen Bedürfnisse und den individuellen Erkrankungsgrad eines jeden Patienten angepasster, diversitätsorientierter Ansatz für den Umgang mit der Krankheit.

Dieser datengetriebene, zukunftsorientierte und nachhaltige Ansatz ist inklusiver, berücksichtigt individuelle Lebenszusammenhänge und -stile, Krankheitsprofile und Pflegebedürfnisse.


Dazu braucht es eine - vorzugsweise physische (oder teilweise virtuelle) - Organisation: Das ‚Center of Excellence‘.

DAS ZIEL | Alström - Seltener Gendefekt - Gemeinsam helfen | Branewo gUG | Deutschland (alstroem.de)


Undenkbar? Nein!


# BECAUSE WE CAN

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