Advent #2: Pioniere - Alström UK



Einer der ersten Unterstützer der Alström Initiative war die Organisation ASUK – Alström Syndrome UK.


ASUK wurde 1998 von Eltern gegründet, als bei ihren Kindern Alström diagnostiziert wurde; zu diesem Zeitpunkt waren keine Informationen über die Krankheit verfügbar.


Daraus entstand eine der weltweit größten und am besten entwickelten Organisationen für Alström, die sich um die Erkrankung und die Betroffenen kümmert.

https://www.alstrom.org.uk/


Neben dem Aufbau von Strukturen und Netzwerken ist es ASUK auch gelungen, mit dem Birmingham Women's and Children's Hospital und dem Queen Elizabeth Hospital Birmingham, eine spezifische Patientenversorgung und hochspezialisierte Kliniken aufzubauen.


ASUK hat zudem gemeinsam mit der Sanford Universität das erste internationale Patientenregister aufgebaut. Solche Register sind – vor allem bei so seltenen Krankheiten mit geringer, nationaler Fallzahl – im wahrsten Sinne ‚lebenswichtig‘, um der Forschung genügend Daten zu liefern.

Patient Registry – Alstrom Syndrome.


Die Bedeutung von Daten wird im Rahmen dieser Initiative immer wieder ein Thema sein. Sowohl was die Potentiale für die Früherkennung und Forschung betrifft, als auch die Bedeutung eines regulatorischen Rahmens für die nationale und internationale Datenverwendung (‚Data Governance‘).


Am 3./4. Dezember 2021 findet die jährliche Alström Konferenz unter der Leitung von ASUK statt. Betroffene aus über 16 Ländern nehmen an dieser virtuellen Konferenz teil.

https://www.alstrom.org.uk/as-global/#AS-Global-Conference-2021


Wir sind besonders stolz, gemeinsam mit ASUK an einen ‚Pilottag‘ für das Konzept des ‚Center of Excellence‘ in Deutschland zu arbeiten (geplant für 2022).


Was dieses Center of Excellence ist, erfahrt ihr in den nächsten Tagen an dieser Stelle!


Die Leistung von ASUK und deren Bereitschaft, die Initiative Alström zu unterstützen, geben Hoffnung, gemeinsam einen weiteren Schritt für alle Betroffene zu machen.


# BECAUSE WE CAN

Ab jetzt gibt es die Initiative Alström auch auf LinkedIn - Just follow it!

#BecauseWeCan #Mut #Hoffnung #Alstroem #Alström #Rare

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