Daten, die unsere Welt verändern können

Image by Maarten van den Heuvel

PATIENTENREGISTER

Mehr Daten, mehr Erkenntnisse

Alström UK ist es gelungen, das erste globale Patientenregister aufzubauen. Bei einer Krankheit wie Alström - mit so geringen Fallzahlen - ist dies ein wesentlicher Meilenstein in der Erforschung der Krankheit. 

Gerade in diesem Fall sind Grenzen wenig hilfreich - nur globales Denken kann zu signifikanten Fortschritten führen.

Alle Informationen dazu sind unter dem folgenden Link abrufbar, die deutsche Übersetzung ist im folgenden Abschnitt zu lesen.

Fragen & Antworten

Was ist das Alström-Register?

‎Ein Patientenregister ermöglicht es Ihnen, Ihre Gesundheitsinformationen bereitzustellen, indem Sie Fragebögen über Ihre Gesundheit auf sichere Weise ausfüllen. Ziel ist es, diese Informationen mit Forschern und Klinikern weltweit zu verknüpfen, um mehr über das Alström-Syndrom zu erfahren und weitere Behandlungen für diese seltene Erkrankung zu entwickeln.‎

‎Damit liegt Wissen zur richtigen Zeit in den Händen der richtigen Leute.‎

‎Es ist für Privatpersonen kostenlos.‎

‎Die Forscher werden nur in der Lage sein, die Informationen zu sehen, die Sie über das Alström-Syndrom zur Verfügung gestellt haben. Sie können Ihre persönlichen Kontaktinformationen nicht sehen und Sie nicht identifizieren.‎

Wer kann teilnehmen?

‎Wenn Sie über 18 Jahre alt sind und bei Ihnen das Alström-Syndrom diagnostiziert wurde, können Sie beitreten.‎

‎Wir brauchen Sie auch, wenn Sie der Elternteil oder Erziehungsberechtigte eines Kindes mit Alström-Syndrom sind, das unter 18 Jahre alt ist.‎

Warum ist das Register wichtig?

‎Wie Sie wissen, ist Alström äußerst selten, daher müssen wir wichtige Teile Ihrer Gesundheitsinformationen zusammentragen, damit wir ein klareres Bild von Alström erstellen können. Forscher werden in der Lage sein, diese Informationen zu sehen, aber nicht in der Lage zu wissen, wer sie zur Verfügung gestellt hat.‎

‎Wir hoffen, dass Forscher und Kliniker aus der ganzen Welt Forschungsprojekte entwickeln, um weitere Einblicke in diesen seltenen Zustand zu gewinnen.‎

‎Zweck des Registers ist:‎

  • ‎Entwicklung und Förderung weiterer Forschung 

  • ‎Sammeln relevanter Informationen für spezifische Forschungsprojekte‎

  • ‎Verwenden der bereitgestellten Informationen, um Alström besser zu verstehen‎

  • ‎Aufbau eines Netzwerks zwischen Ärzten, anderen Gesundheitsfachleuten und Forschern‎

  • ‎Bessere Behandlungen und Management für Alström-Syndrom‎

  • ‎Verbesserung von Wissen und Verständnis weltweit‎

Daten- und Informations-sicherheit

‎Wenn Sie die Fragebögen ausfüllen, können Sie auswählen, wie Ihre Informationen geteilt werden sollen.‎

‎Auf die Informationen kann auf folgende Weise zugegriffen werden:‎

  1. ‎Jeder Zugang zu den Informationen im Register muss sowohl von Ihnen als auch vom wissenschaftlichen Überprüfungsausschuss des CoRDS (CoRDS steht für die ‚Coordination of Rare Diseases an der Sanford University‘. Es ist ein etabliertes amerikanisches Register, das Patientenakten für 7000 seltene Krankheiten enthält) vereinbart werden. Der Zugriff von Forschern auf Ihre Daten wird anonym sein, so dass niemand Sie identifizieren kann. Sie werden nur mit einem anonymen Referenzcode identifiziert. Wenn ein Forscher Sie persönlich bezüglich eines Forschungsprojekts kontaktieren möchte, wird sich das CoRDS-Team mit Ihnen in Verbindung setzen. Ihre persönlichen Kontaktdaten werden ohne Ihre Zustimmung nicht an Forscher oder Dritte weitergegeben.‎

  2. ‎Informationen, die Sie über das Alström-Syndrom zur Verfügung gestellt haben, können von Alström-Syndrom UK (ASUK) abgerufen werden, um die vorhandenen Informationen zu verbessern und das Wissen und das Verständnis der Erkrankung zu verbessern. ASUK wird Ihre Daten vertraulich behandeln.‎

‎Sie besitzen Ihre persönlichen, identifizierbaren Informationen und können diese Informationen jederzeit entfernen. Die Sanford University ist der Eigentümer der Informationen, durch die Sie nicht identifiziert werden können.‎

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PATIENTENREGISTER

Zugang & Erklärung

Hier geht es auf die Seite von Alström UK. Teilweise sind die Informationen hier schon übersetzt; weitere Übersetzungen bzw. Hilfe bei der Registrierung biete ich gerne an.