Alström UK ist es gelungen, das erste globale Patientenregister aufzubauen. Bei einer Krankheit wie Alström - mit so geringen Fallzahlen - ist dies ein wesentlicher Meilenstein in der Erforschung der Krankheit. 

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Gerade in diesem Fall sind Grenzen wenig hilfreich - nur globales Denken kann zu signifikanten Fortschritten führen.

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Alle Informationen dazu sind unter dem folgenden Link abrufbar, die deutsche Übersetzung ist im folgenden Abschnitt zu lesen.