Dies ist in meiner Wahrnehmung ein sehr wichtiger Punkt. Die Familie sollte nicht nur akzeptieren wie die Situation ist, sondern idealerweise aktiv das Verhalten so anpassen, dass das Kind in jeder Situation unterstützt wird (im Rahmen von gefördert - aber auch ermutigt und vor Herausforderungen gestellt). Zusammenhalt ist für Ben extrem wichtig; als jemand der wenig sieht ist er sehr stark auf das angewiesen, was er spürt und über andere Sinne wahrnimmt. Er merkt - vermutlich schneller als andere - wenn da was nicht stimmt.

Sich nie zu sehr der Hoffnung hingeben, sondern realistisch bleiben. Ein Professor aus London hat mir mal den Tipp gegeben, ich sollte mich zwar intensiv mit Bens Krankheit beschäftigen aber nie aus dem einzigen Motiv heraus, Ben sofort zu helfen. Im Fall einer so seltenen Krankheit ist eine kurzfristige Lösung sehr unwahrscheinlich – die Versuchung aber groß, jede neue Entwicklung als mögliche Lösung zu verklären. Daher hilft es, eine gewisse Distanz zu wahren – alles versuchen, aber immer klar und realistisch bleiben. Wenn es dann trotzdem einen positiven Schritt gibt – toll – dann kann man sich auch darüber freuen.

Zu sehr in die Zukunft blicken trübt den Augenblick. Wir wissen nie, was morgen bringt. Ein Unfall oder ein anderes negatives Ereignis kann jedes Leben innerhalb von Sekunden völlig aus dem Gleichgewicht bringen. Im Fall einer sich verschlechternden Krankheit weiß man zwar um die möglichen Entwicklungen, aber man weiß nie, was wann und in welcher Ausprägung kommen wird – und ob es überhaupt kommt. Daher versuche ich im Hier und Jetzt bewusst und dankbar alles zu erleben. Die schwereren Momente kommen vermutlich noch früh genug.

Auf die Ernährung zu achten ist vermutlich generell ein wichtiger Punkt, aber im Fall von Alström wohl mit einer der Entscheidendsten – da die Krankheit den gesamten Stoffwechsel betrifft, kann man mit bewusster Ernährung Symptome aktiv verzögern. Diesem Bereich möchte ich mehr Raum widmen, daher sei er hier nur der Vollständigkeit halber erwähnt.

Ob es ein kleiner Spaziergang, Wandern, Laufen, Schwimmen, Trampolin springen, Judo- oder Fußball Training oder nur eine große Fläche ist, wo man sich austoben kann – wenn möglich täglich dafür sorgen, dass Zeit für ein wenig Bewegung bleibt. Sport dabei nicht als Wettkampf begreifen, keine Vergleiche ziehen, sondern ausschließlich als Freude an der Bewegung und dem Austoben verstehen. Wenn dabei auch ein wenig der Ehrgeiz geweckt wird – umso besser – aber für mich ist das nicht das primäre Motiv.

„Nie mehr beantworten als gefragt wird“ - ein wichtiger Tipp eines Psychologen, den wir glücklicherweise schon sehr früh erhalten haben. Kinder stellen Fragen, wenn es etwas zu fragen gibt. Sie erwarten dann eine Antwort darauf, aber keine ausufernden Details bzw. großen Zusammenhänge. Wenn aus der Antwort wieder eine Frage entsteht, dann stellen sie diese meist auch – sofort oder etwas später (das können auch längere Zeiträume sein). Fragen kommen auch bei Ben – aber so bekommt er die Antwort dann, wenn ihn etwas umtreibt und nur auf das, was ihn beschäftigt (und nicht, wenn ich bzw. wir das Gefühl haben, es wäre der richtige Zeitpunkt).

Zum Beispiel im Falle eines sehbehinderten Kindes (wie Ben) einfach mal die Augen schließen und sich z.B. auf ein Bein stellen, den Weg in der eigenen Wohnung in die Küche suchen (Steigerung: den Partner bitten, spontan ein paar Einkaufstüten auf diesem Weg zu platzieren) oder sich die Schuhe aus dem Schuhschrank zu holen und anzuziehen. Solche Kleinigkeiten helfen immer wieder sich zu vergegenwärtigen, wie die Wahrnehmung für das Kind ist. Daran kann man dann Aktivitäten, aber auch Kritik ausrichten. Nicht an der Wahrnehmung der eigenen Realität.

Kann ein Kind - wie im Falle von Ben - wenig sehen, sind z.B. lange Fahrten durch schöne Natur oder farbenfrohe Sonnenuntergänge eher langweilig. Aktivitäten, die andere Sinne ansprechen, kommen dagegen sehr viel besser an. Ob Fische im Aquarium, die man streicheln kann, die Mickey Maus im Disney Land, die man anfassen und an den Ohren ziehen kann, Freizeitparks, bei denen es aktiv erlebbare Bewegung gibt, eine Sommerrodelbahn als Abschluss einer Wanderung (Bewegung!). Waldspaziergänge, in denen alle Sinne zum Einsatz kommen (und andere Kinder oder Eltern auch beschreiben können was sie gerade sehen), ein Kinderkonzert (Hören) bei dem man im Anschluss die Instrumente anfassen kann etc. bieten tolle Erlebnisse. Auch Hörspiele (z.B. Wissensthemen) helfen Ben, auf spielerische Art zu lernen. Die gibt es oft kostenlos und helfen, den Wissensdurst - der eben nicht durch das visuelle Wahrnehmen befriedigt werden kann - zu stillen. Auch Verkleidungen, Wasserspiele usw. – sind weitere Möglichkeiten, sich auf die Bedürfnisse des Kindes auszurichten.

Vermutlich hat jeder im Freundes- oder Bekanntenkreis die Gespräche gehabt oder miterlebt, in denen die Leistungen des Nachwuchses detailliert dargelegt und verglichen wurden. Diese - aus meiner Sicht ohnehin entbehrliche Kategorie - ist für Eltern von behinderten Kindern im positivsten Sinne verzichtbar. Es gibt nur einen Maßstab und der ist das eigene Kind mit seinen ganz speziellen Fähigkeiten. Dafür ein Gefühl entwickeln und Ben daran messen – das hat mir sehr geholfen und ist heute völlige Normalität. Vergleiche sind uninteressant – einzig die Entwicklung von Ben im Rahmen dessen, was seinen Fähigkeiten entspricht, ist wichtig und relevant.

Wichtig war für mich immer, alles was passiert als völlig normal zu akzeptieren und positiv zu betrachten. Dass Ben nicht sehen kann ist nicht schade und täglich zu bedauern, sondern es ist so und gibt damit für uns den Rahmen vor bzw. definiert alle Erwartungen. Traurig sein, dass Ben nie Auto fahren kann, bringt uns keinen Schritt weiter. Das zu suchen, was genau zu seiner Situation passt, ihm Freude bereitet und für ihn möglich ist, das sollte der einzig wichtige Maßstab sein. Auch in der Interaktion mit Ben ist Bedauern oder Bemitleiden kein gutes Mittel. Wieso soll man ihn ständig darauf hinweisen, dass er andere Herausforderungen zu lösen hat als andere Kinder? Er soll sich nicht damit beschäftigen was er nicht kann, sondern damit, was er kann, welche Möglichkeiten ER hat. Wenn Ben einen tollen Schuss mit dem Fußball macht, dann ist das genauso großartig, als ob ein sehendes Kind diesen Schuss ins Kreuzeck eines Tores macht – jeder hat aus seinen ganz persönlichen Fähigkeiten etwas Tolles gemacht. Ich halte es für wichtig, den Maßstab nur an den individuellen Fähigkeiten anzulegen und nicht an unrealistischen anderen Beispielen. Nur dann entwickelt Ben aus meiner Sicht eine Persönlichkeit, die auf die eigenen Stärken vertraut und diese nutzt.

Andere Kinder sind extrem wichtig. Ohne Vorbehalte die Situation des eigenen Kindes als Normalität akzeptieren und dann darauf vertrauen, dass auch alle anderen Kinder dies so verstehen. Alle sind auf ihre Art und Weise besonders nicht nur ein behindertes Kind! Solange es möglich ist, nicht zu sehr nachdenken und das Kind ‚einfach machen lassen‘ – das fällt mir manchmal auch nicht leicht und der Schutzinstinkt kommt mir da immer wieder in die Quere. Wo ich tatsächlich konsequent bin, ist wenn ich merke, dass andere Eltern Vorbehalte haben. Beispiel: einmal wurde Ben nicht zu einem Geburtstag eingeladen, weil man dachte er würde sich bei den geplanten Aktivitäten aufgrund seiner Sehbehinderung schwertun. Das muss man akzeptieren aber – und hier gibt es sicher unterschiedliche Vorgehensweisen – hier bin ich dann schnell bereit, auch Kontakte zu beenden. War ein Einzelfall – alle anderen Freunde gehen wunderbar mit seiner Situation um.

Blindenstock: Eines Abends, als ich Ben abhole kommt er mir ganz aufgeregt entgegen. In der Hand hält er einen langen Stock - augenscheinlich einen Blindenstock. Ben zieht mich ganz aufgeregt aus dem Auto und erklärt, was er da hat. Einen Blindenstock, der faltbar ist, an der Spitze eine bewegliche Kugel hat und mit einer bestimmten Technik geführt werden muss. Hat er alles schon gelernt - bis hin zu der Tatsache, dass die Krankenkasse dafür bezahlt :). Meinen kurzen Schockmoment kann ich angesichts seiner Begeisterung gar nicht zulassen. Wichtig ist jetzt, seinen Stolz nicht nur zu teilen, sondern ihn darin zu bestärken. Genau nachzufragen. Ihn für das Gelernte zu loben. Ihn zu ermutigen, jedem davon zu erzählen. Für einen selbst bleibt nur, daraus zu lernen und sich selbst zu fragen, wie es so ein kleiner Kerl schafft, sich mit so viel Zuversicht und Freude auf diese Situation einzustellen - was Erwachsenen nicht nur in diesem Fall oft unmöglich erscheint Hörgeräte: Nachdem das Hören immer schwieriger wurde, bekam Ben seine ersten Hörgeräte. Er nannte sie Lauschi‘s, freute sich, damit wieder gut hören zu können und kümmerte sich von Beginn an selbstständig darum, sie zu tragen, wann immer er das Gefühl hatte, sie zu benötigen. Das bedeutet meistens in der Schule. Er hält sich exakt an alle Vorgaben; sowohl was die ‚Technik‘ angeht (also wann man beispielsweise Batterien wechseln muss, etc.) als auch was Tragezeit angeht - ‚Mehr als 8 Stunden sind nicht gut, Papi!‘