Im Jahr 2021 startete die Alström Initiative (Was ist das Alström Syndrom?) - sprichwörtlich auf einem weißen Blatt Papier. Es gab fast nichts zu dieser seltenen, genetisch bedingten Erkrankung.
Keine Bekanntheit, späte Diagnosen, keine Forschung, keine Strukturen, keine Organisation für Patient:innen.
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Damit war das Ziel klar: Ein erster Aufbau von Strukturen und die Erkrankung ein Stück weit in das Licht der Öffentlichkeit zu rücken.
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Über Kampagnen - teilweise pro Bono unterstützt von Agenturen - konnte in den sozialen Medien, aber auch in klassichen Printmedien (z.B. der Frankfurter Allgemeinen Zeitung) immer wieder mit meist unkonventionellen Motiven oder Analogien Aufmerksamkeit erzeugt werden.
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Späte Diagnosen bei seltenen Erkrankungen sind nicht die Ausnahme, sondern die Regel. Es gibt keine Statistiken, aber man geht von 4-8 Jahren durchschnittlicher Diagnosezeit aus. Alström ist hier keine Ausnahme. Daher wurde eine Petition gestartet, um dieses Thema stärker in die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit zu bringen.
Knapp 800 Unterschriften sind gemessen an den üblichen Zustimmugszahlen von Petitionen nicht viel; allerdings war der Effekt, die wachzurütteln, die eigentlich die Verantwortung zum Handeln hätten, signifikant.
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Der Aufbau von internationalen Netzwerken ist - nicht nur im Bereich der seltenen Erkrankungen - entscheidend. Nur wenn man all die zur Verfügung stehende Kompetenz bündelt, kann man langfristig erfolgreich sein, um so komplexe und seltenen Erkrankungen zu verstehen. Die Zusammenarbeit mit den europäischen Kompetenzträger:innen - unterstützt durch die Universitäts-Augenklinik Tübingen - stellt einen Meilenstein dar.
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Ein wesentlicher Baustein, um die Chancen einer Therapieentwicklung zu steigern, ist ein Patientenregister. Die Sammlung und strukturierte Bereitstellung von Daten hilft der Forschung, der Medizin aber auch den Betroffenen. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützt uns dabei im Rahmen des NARSE Projekts.
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Nachdem es in knapp zwei Jahren gelungen ist, erste nachhaltige Strukturen und Projekte aufzubauen, war die Zeit "reif", den nächsten und wichtigsten Schritt zu gehen. Uns Betroffene - ob direkt oder als Angehöriger - zu organisieren. Nur gemeinsam können wir den nächsten Schritt machen! Die gemeinnützige Organisation hinter der Alström Initiative, die Branewo gUG, ist eines der "Gründungsmitglieder des Vereins. Auch damit ist eine enge Verzahlung der Initiative mit dem Verein sichergestellt.
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Die Alström Initiative bildet den Kern der Aktivitäten der gemeinnützigen Branewo gUG. Diese wurde nur für den Zweck gegründet, die Aktivitäten zu der seltenen Erkrankung Alström Syndrom zu unterstützen - oder diese überhaupt zu initiieren.
Der Alström Initiative ist es neben den oben geschilderten Erfolgen auch gelungen, Spenden zu sammeln. Ein Teil davon ging bereits an den Verein, ein Teil wird zukünftig dafür verwendet, ausgewählte Projekte im Bereich seltene Erkrankungen / Alström Syndrom zu unterstützen. Diese Projekte werden auch in Abstimmung mit dem Verein festgelegt.
Es werden vor allem langfristige, skalierbare Projekte unterstützt, die später auch die Vereinsarbeit unterstützen können. Dazu gehören Projekte im Bereich der künstlichen Intelligenz, die Unterstützung von Health Start-ups oder Aktivitäten im Bereich der Kommunikation.
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Das Ziel ist klar: Wir wollen eine Therapie für das Alström Syndrom.
Auf diesem Weg sind zwei Bereiche wichtig:
1. Finden aller Betroffenen und Forschung an Therapien
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(einfache Grafik um dies zu veranschaulichen)
2. Aufbau von patientenzentrierten physischen und virtuellen Ökosystemen
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(Jeder Mensch soll dann die richtige Hilfe bekommen, wenn er oder sie diese wirklich braucht. Ohne endlose Suche.)
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Die schönste - und wichtigste - Erfahrung bisher war aber eine wenig überraschende: Man kann nichts alleine schaffen, sondern es braucht immer Menschen und Organisationen, die sich in den Dienst einer guten Sache stellen. Es waren viele großartige Menschen, die wir auf diesem Weg kennenlernen durften!
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