Hilfe für viele ist das Ziel - mit einem Center of Excellence

EIN KLARES ZIEL

Ein Center of Excellence - für Alström oder auch mehr!

Mit dieser Initiative soll der Aufbau eines zentralen Hub‘s (‚Center of Excellence‘) in Deutschland für Patienten mit dem Alström Syndrom (und perspektivisch auch anderen seltenen Krankheiten) finanziert und nachhaltig betrieben werden.

Dabei soll über einen systemischen Ansatz nachgedacht werden, der auch für viele andere Erkrankungen anwendbar ist. Die ersten Gedanken dazu sind hier nachzulesen:  Konzept

Center of Excellence - Rahmen:

  • Permanente lokale Einrichtung

  • Entwicklung einer spezifischen klinischen Expertise

  • Regelmäßige Betreuung und Versorgung von Patienten

  • Holistischer Blick auf die Krankengeschichte

  • Aufbau Frühdiagnostik, u.a. mit Hilfe von KI-gestützten Verfahren

  • Aufklärung und Informationskampagnen

  • Forschung & Vernetzung globaler Aktivitäten

  • Soziale Events mit Betroffenen

DER WEG

Ausgangssituation in Deutschland

Stell Dir vor:

Du fährst mit Deinem Auto zum Service. Die erste Werkstatt checkt den Motor, die zweite die Batterie, die dritte die Reifen usw. – aber keiner weiß, ob das Auto in seiner Gesamtheit funktioniert.

 

So ist das mit Alström und vielen anderen seltenen Erkrankungen. Keiner hat einen ganzheitlichen Blick auf die Krankheit. 

 

Vom Kardiologen zum HNO, dann zum Augenarzt, zum Neurologen, zum Bluttest, zur Endokrinologie & Diabetologie und zu vielen mehr. Mal jährlich, mal in kürzeren Zyklen. Liegt aber alles an den Betroffenen, dies zu organisieren und auch entsprechend der lokalen Möglichkeiten umzusetzen. ​

​Austausch unter Betroffenen? Kontakt mit anderen Patienten? Zentrale Anlaufstelle bei Fragen? Ein holistischer Blick? Gibt es weder beim Alström Syndrom noch bei vielen anderen seltenen Krankheiten. Bei einem Auto unvorstellbar.

Hersteller in der Werkstatt

BENCHMARK

Das Birmingham Women's and Children's Hospital

Das Birmingham Women's and Children's Hospital hat eine spezifische Alström-Betreuung - gemeinsam mit Alström UK - eingerichtet.  Es finden dort u.a. jährliche Kontrollen der Patienten statt. Die Patienten sind dabei zudem in soziale Aktivitäten eingebettet. Für das in Deutschland geplante Center of Excellence soll Alström UK die Blaupause sein, an der wir uns orientieren wollen. Link: bwc.nhs.uk

FUNDRAISUNG

Ziel oder doch nur eine Vision?

Um die hier beschriebenen Ziele zu erreichen, ist nicht nur ein signifikantes Fundraising notwendig, sondern vor allem eine klare Ausarbeitung des wirklich erreichbaren, für möglichst viele Menschen wertstiftenden Zieles.

 

Dies kann keine Person alleine leisten, sondern muss mit möglichst vielen kompetenten Fachleuten diskutiert werden.

 

Neben einem medizinischen Beratergremium wird es weitere Bemühungen geben, ein Maximum an Kompetenz und Wissen zu nutzen, um das konkrete Ziel nicht nur zu beschreiben, sondern auch zu erreichen!