Eine Retina-Degeneration stoppen...?
Ein sehr ermutigendes Interview mit Professor Üffing vom Institute for Ophthalmic Research an der Universität Tübingen. Noch ist ein Weg...
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BLOG
Ein Blog, der Mut machen soll
Jeden Tag wird es positives, ermutigendes, unerwartetes aber immer Hoffnung machendes geben - zuerst verstärkt aus der Initiative Alström, im weiteren Verlauf auch vermehrt aus der Gesellschaft, der Wissenschaft; aus allen Bereichen die uns Hoffnung geben und Mut machen. Die Kampagne #Because We Can aus dem Dezember 2021 ist ebenfalls hier zu finden.
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Advent #24: Danke!
Der Heilige Abend bedeutet auch das letzte 'Türchen' im Adventskalender. Wir hoffen, mit unseren kurzen Beispielen gezeigt zu haben, dass...
Advent #23: mRNA - Zauberei?
Forschung und Wissenschaft rettet Leben – und macht möglich, was bisher unerreichbar schien: Dafür ist die Pandemie ein eindrucksvoller...
Advent #22: Computer schlägt Mensch?
Das Gute ist: Sie werden einfach nicht müde. Alltagshektik ist ihnen vollkommen egal. Sie arbeiten und analysieren 24/7. Krankmeldungen?...
Advent #21: ++ Verlosung ++ Was bedeutet Mut für euch?
In den letzten 20 Tagen haben wir aus der Perspektive der Alström Initiative Themen gezeigt, die uns Mut machen – sei es Menschen, deren...
Advent #20: Die "People Bude"
Dürfen wir vorstellen: Proxenos, die 'People Bude' mit dem Herz am rechten Fleck! Das Team von Proxenos unterstützt die Alström...
Advent #19: 4. Advent
Die Alström Initiative gönnt sich und uns allen einen besinnlichen und ruhigen 4. Advent! # BECAUSE WE CAN
Advent #18: Ökonomie und Alström
Auf der Website der Alström-Initiative steht: „Seltene Krankheiten sind eigentlich ‚einfache‘ Erkrankungen! Verglichen mit anderen...
Advent #17: Corona vs. Alström?
Bei seltenen Erkrankungen – vor allem denen, die noch wenig erforscht sind – können kleinste (medizinische) Eingriffe ungeahnte...
Advent #16: Ben's Art: Die Auktion!
Es ist so weit! Wie vor kurzem angekündigt, gibt es erstmals originale Bilder von Ben zu ersteigern! 'Regenbogen' und 'Autobahn' sind ab...
Advent #15: Scott Dorfman - Just do it!
Scott Dorfman war Gründer, Chairman und CEO der NASDAQ-notierten Innotrac Corporation, die später mit eBay Enterprises zur Radial...
Advent #14: Ben's Art - ein Herzensprojekt
Kleine Erfolge und die Anerkennung des eigenen Tuns, tragen maßgeblich zur Entwicklung eines gesunden Selbstwertgefühls und...
Advent #13: „Hättest Du gedacht, dass…“?
Wir haben ganz unterschiedliche Menschen gebeten - mehr oder weniger spontan - Beispiele zu nennen aus der Kategorie "Ich hätte nie...
Advent #12: Hepatitis C - von 100 auf 0
Es gibt Krankheiten wie das Alström-Syndrom, die gelten als unheilbar. Wie Hepatitis C vor rund zehn Jahren. Die damals verfügbaren...
Advent #11: CAR-T: Revolution in der Krebsmedizin
CAR-T steht für chimäre Antigenrezeptor-T-Zellen – aber das muss sich niemand merken. Wichtig ist vielmehr: Hinter den vier Buchstaben...
Advent #10: Spenden - eine erste Bilanz
Ein ganz wichtiges Thema für die Initiative Alström sind Spenden – materielle, aber auch immaterielle. Nur damit lassen sich die Ziele...
Advent #9: Was für ein Mutmacher!
Die Care for Rare Foundation, eine Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen und die Alström Initiative, haben eine Absichtserklärung...
Advent #8: Wie man seinem Schicksal entkommt
Als Kind hörte er ‚der wird nicht alt‘. Als Jugendlicher stand er im Audimax der Universität auf der Bühne – damit Ärzte ‚an ihm‘ lernen...
Advent #7: Patientenorganisation
Die Initiative Alström hat sich zum Ziel gesetzt, strukturelle Verbesserungen für die Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu...
Advent #6: Happy....!
Der Adventskalender steht unter dem Titel # BECAUSE WE CAN – und soll positive und ermutigende Themen aus der Initiative Alström und...
Advent #5: SMA-Medikament - ein Wunder?
Es gibt Krankheiten, die gelten als schwer oder gar nicht behandelbar. Wie das Alström-Syndrom. Bis vor kurzem galt das auch für die...
Advent #4: Das Ziel der Initiative
Mit dieser Initiative soll der Aufbau eines zentralen Hub‘s (‚Center of Excellence‘) in Deutschland für Patienten mit dem Alström Syndrom...
Advent #3: Tag der Menschen mit Behinderung
Zum 'Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung' einige Gedanken, die durchaus fordernd zu lesen sein könnten - was angesichts der...
Advent #2: Pioniere - Alström UK
Einer der ersten Unterstützer der Alström Initiative war die Organisation ASUK – Alström Syndrome UK. ASUK wurde 1998 von Eltern...
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